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Eine Allianz chronischer seltener Erkrankungen
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auf europäischer Ebene aktiv ist?“Ein Beitrag für den DUAG-Newsletter Januar 2009 von Otto C. Meyer, Berlin
Im Mai 2008 fand in Kopenhagen die Jahresmitgliederversammlung der EURORDIS (Rare Diseases Europe, www.eurorodis.org ; 310 Mitgliedsorganisationen, 13 nationale Verbände, 34 Länder, 600 Patientengruppen, mehr als 1.000 seltene Erkrankungen, Etat 2007: 2.626.000 €) statt, der Europäischen Vereinigung für seltene Erkrankungen. Das Hauptthema war: „Acting together for patient-centred care for rare diseases“ (dt.: Gemeinsam handeln für eine Patienten-zentrierte Versorgung bei seltenen Erkrankungen).
Der Untertitel drückte exakt den roten Faden der Veranstaltung aus, um den es in den Beiträgen und Diskussionen ging (dt.): „Ein europäischer Workshop zur Bestärkung der Patienten, Familien und ihrer Organisationen. Für eine Multidisziplinäre medizinische und soziale Versorgung in Expertise-Zentren und für europäische Referenz-Netzwerke für seltene Erkrankungen“.
Und genau darum ging es nicht abstrakt-theoretisch sondern konkret. Es wurde strikt inhaltlich gearbeitet (wer hätte das bei dem bürokratischen Bild, das wir von Europa oftmals haben, gedacht!) und nicht formal-prestigeorientiert! Sowohl der Vorstand als auch die Geschäftsführung mit ihren Mitarbeitern legten in ihren Berichten und Vorlagen eine hervorragende Fachkompetenz an den Tag, was sowohl die medizinisch-patientenorientierte Seite als auch was die europäisch-politische Seite anging. Aber auch die Beiträge von den vertretenen Patientenorganisationen aus verschiedenen europäischen und nichteuropäischen Ländern legten in den Arbeitsgruppen/Workshops beeindruckende Beispiele von Hilfe und Hilfesystemen vor, die sachlich diskutiert und auf ihre Übertragbarkeit hin abgeklopft wurden.
Klar wurde schon nach wenigen Stunden:
1. Fremd und doch bekannt: Patienten mit seltenen Erkrankungen und ihre Familien brauchen neben der nationalen Organisation (z.B. DUAG, ACHSE e.V.), die den Einzelnen mit Fach-, Patienten- und Strukturwissen versorgt und sie bestärkt, auch die Ideen und Modelle aus dem „Ausland“. Der Blick über den Zaun zeigt, wie der Stand der Technik in der SHG-Arbeit ist. Der internationale Austausch ist genauso eine Schatztruhe der Ideen und gegenseitigen Bestärkung, wie der nationale Austausch, der in Deutschland von vielen Einzelorganisationen und u.a. von der ACHSE e.V. erfolgreich betrieben wird. Die nationalen SHG-Organisationen brauchen aber auch die europäische Dachorganisation als Plattform für die Weiterentwicklung! Wo sonst kämen für sie weitere Anregungen und die Bestärkung, auf dem richtigen Weg zu sein, her?
2. Europa ist im Wohnzimmer: Nationale Gesundheitspolitik und –versorgungssysteme werden mittlerweile in sehr hohem Maße von der Politik in Brüssel vorbestimmt. Deutsche Sozialgesetzgebung wird immer stärker an die allg. europäische Sozialgesetzgebung angepasst. Bei diesen nationalen Veränderungen müssen die Interessen der Patienten und Familien mit seltenen Erkrankungen rechtzeitig, professionell und wirksam (= gemeinsam und auf höchsten Fachniveau) vertreten werden – sonst ist jede Nation und jeder Einzelne wieder auf sich gestellt und geht daran (nicht selten bei den Seltenen!) zugrunde oder resigniert. Wie sonst können wir Einfluss nehmen auf die durchschlagende europäische Gesundheitspolitik, z. B. für Referenzzentren oder die Entwicklung von Orphan Dugs (dt.: Medizin für die seltenen Erkrankungen)?
3. Breite braucht Spitze – und umgekehrt! Das meint: Die solidarische Zusammenarbeit in den Patientengruppen kommt nicht ohne die hohe Fachlichkeit von zugewandten Medizinern und die Geschicklichkeit von engagierten Politikern aus. „Seltene“ können nur dann für sich und andere nachhaltig erfolgreich sein, wenn sie – neben dem eigenen Engagement – mit der medizinischen und politischen Expertise gemeinsam voranschreiten, um die Durchsetzung von Veränderungen im System zu bewirken. Und das wurde nicht nur für die europäische Arbeit der „Seltenen“ deutlich, sondern gilt auch für die nationale Arbeit: Eine große Bestärkung für das Grundkonzept der DUAG, die ja eine Selbsthilfeorganisation von Patienten ist, die von Ärzten unterstützt wird (siehe: Satzung).
Die Teilnehmenden der Tagung (Patienten und Ärzte) zeichneten sich durchweg durch eine enorme Erfahrung mit den verschiedensten seltenen Erkrankungen und die zugehörigen Diagnosen, Therapien, Betreuungsformen aus. Kein Wunder also, dass dabei sehr anspruchsvolle Vorhaben auf den Weg gebracht wurden.
Aufgrund einer umfangreichen Untersuchung war ein Fragebogen zu den Schwachstellen im System und den Bedarfen der „Seltenen“ erarbeitet worden. Der mündete nun in einem Positionspapier zur Durchsetzung von Referenzzentren und einem Netz von Zentren auf der europäischen Ebene, wonach sich die nationalen Regierungen zu richten haben werden, wenn die europäische Kommission, mit der EURORDIS vertrauensvoll zusammenarbeitet, den unbestrittenen Analysen folgt.
„Seltene“ müssen mit ihren Anliegen zusammen voran gehen. Sie haben keine nationalen Grenzen. Und: Wir sind weder mit der Uveitis noch in Deutschland allein. Es gibt viele seltene Erkrankungen, und viele sind noch viel seltener als die Uveitis*. Auch von diesen Betroffenen können wir lernen und Kraft schöpfen.
Zum weiteren Studium der Jahresmitgliederversammlung sei die homepage www.eurordis.org empfohlen. Allerdings ist das Meiste dort auf Englisch. Das ist die Sprache, die alle „Seltenen“ international verbindet – neben der Sprache des Herzens, dem Mitfühlen, die auf dem Kongress mit Abstand am meisten gesprochen wurde.
Der nächste Termin steht an: Im Mai 2009 wird das nächste Mitgliederversammlung sein. Die DUAG wird dort wieder vertreten sein.
* als Beispiel: www.cmtc.nl , Betroffene auf der Welt: ca. 120 Personen.
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