Verband europäischer Uveitis-Patientengruppen
Eine Idee für die Zukunft ...
Es scheint eine gute Chance zu bestehen, dass sich in naher Zukunft eine europäische Uveitis -Patientengruppe formiert. Nachstehend finden Sie einen Bericht über das erste Treffen, in dem Matthias Nahm aus Deutschland und Lancelot Pecquet aus Frankreich die teilnehmenden Gruppen und die möglichen Projekte einer europäischen Gruppe vorstellen.
Der erste Vorsitzende der Deutschen Uveitis Arbeitsgemeinschaft (DUAG), Herr Prof. Zierhut, hatte für den 19. September 2004 zu einem Treffen von Uveitis - Patientengruppen -Ansprechpartnern und Ophthalmologen aus verschiedenen Ländern eingeladen. Das Treffen war als „Satelliten Treffen“ der Tagung der „International Uveitis Study Group (IUSG)“ in Mestre /Venedig angeschlossen. Der Einladung folgten neben dem derzeitigen Vorsitzenden der IUSG, Herr Prof. Rao, aus den Vereinigten Staaten von Amerika, u. a. Vertreter aus Großbritannien, Frankreich, den Niederlanden, Österreich sowie aus Deutschland. Ziel war es, einen ersten Informationsaustausch auf internationaler Ebene zu leisten und den Bedarf sowie die Möglichkeiten für eine internationale Uveitis - Patientengruppe abzuschätzen. Die Landesvertreter stellten Geschichte und Struktur sowie aktuelle Aktivitäten der jeweiligen Uveitis -Vereinigungen vor. Alle vertretenen Patientengruppen wurden zwischen 1996 und 2003 gegründet. Die Zahl der Gruppenmitglieder bewegt sich derzeit von 50 bis zu mehr als 800 Personen. Drei Länder veröffentlichen regelmäßig Info -Blätter, die den Vereinsmitgliedern kostenlos zugehen. Der Mitgliedsbeitrag liegt durchschnittlich bei rund 25€ pro Jahr.
Sämtliche Patientengruppen können eine eigene Homepage vorweisen.
Großbritannien:
Frankreich:
Niederlande:
Deutschland:
Aktuelle Projekte der meisten Patientengruppen zielen vorrangig auf Informationsveranstaltungen für Patienten ab.
Die Teilnehmer waren sich einig, eine europäische Uveitis - Patientengruppe („European Uveitis Patient Interest Association, EUPIA“) aus der Taufe zu heben. In der aktiven Arbeit sollen zwei Maßnahmen in der nächsten Zeit gemeinschaftlich angegangen werden:
1. Die gemeinsame Veröffentlichung einer Zeitschrift in den Landessprachen Englisch, Französisch bzw. Deutsch.
2. Eine internationale Homepage, welche u. a. eine direkte Verlinkung zu den Uveitis -Patientengruppen der beteiligten Länder bereitstellt.
Offen blieb zunächst, wie der Umgang mit Listen von Uveitis -Spezialisten auf den Internetseiten geregelt werden könnte. Auch eine Möglichkeit, Sponsoren auf internationaler Ebene zu gewinnen oder die Notwendigkeit, eine Interessenvertretung zu formieren, um die Entwicklung neuer Medikamente zu forcieren, konnten lediglich angerissen werden. Die Ländervertreter werden sich derartigen Themen über E-Mail-Kontakte sowie bei zukünftigen Treffen intensiver widmen. Die hiermit aufgenommenen Diskussionspunkte sollen auch in den Patientengruppen der jeweiligen Länder besprochen werden.
Das etwa dreistündige Treffen zeigte, dass unter den Beteiligten ein starkes Interesse an einer länderübergreifenden Uveitis - Patientengruppe besteht. Betont wurde, den Schwerpunkt der Ausrichtung einer derartigen Gruppe zunächst auf Europa zu beschränken, gleichzeitig jedoch die Offenheit für Vertreter aus anderen Ländern beizubehalten.
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