Diese Krankengeschichte beginnt im Jahr 1978 mit einem Zufallsbefund. Unser Patient Max Mustermann wurde auffällig anlässlich einer Röntgenuntersuchung. In den Aufnahmen zeigten sich die hilären Lungenlymphknoten verdickt. Die Verdachtsdiagnosen reichten von Lungenhiluslymphom über Hodgkin-Lymphom, verschiedene Zoonosen und noch vieles, Erschreckendes, mehr.
Nach den Mühlen der Diagnostik inklusive Sternalpunktion und dem Labortanz der Vampire war der Spuk für fast 10 Jahre vorbei und fast vergessen.
Die nächste Episode begann 1989 mit Knoten an den Waden, die Erstdiagnose lautete „Thrombose“ und wurde dementsprechend behandelt. Die Behandlung brachte nichts und die Knoten wurden fester, sie begannen sich lila zu verfärben und einzuschmelzen und es wurde die Diagnose „Erythema Nodosum“ gestellt. Zeitgleich traten bei Max starkes nächtliches Schwitzen, Gefühl der Abgeschlagenheit und subfebrile Temperaturen auf.
Nun endlich wurde die Verdachtsdiagnose „Sarkoidose“ gestellt. Die Bestätigung erfolgte dann mittels Labor, leider ist dies oftmals recht unspezifisch, Röntgen/CT, Bronchoskopie mit Lavage (Spülung zur Cytologie) mit PE (Gewebe Entnahme zur Histologie) erbrachten den Beweis - ja, Max hat eine SARKOIDOSE.
-Endlich eine Diagnose!
Die folgenden Jahre verliefen mit der klassischen Sarkoidose Therapien. Trotzdem traten 2-mal im Jahr Schübe auf, wie im Lehrbuch, im Frühjahr und Spätherbst und mit unterschiedlichen Schweregraden.
An die Augen dachte keiner der Ärzte der bis dahin involvierten medizinischen Fachdisziplinen.
2012 bemerkte Max eine signifikante Visus Verschlechterung und es erfolgte durch einen niedergelassenen Augenarzt die Überweisung an eine Universitätsaugenklinik.
Hier wurde dann, mittels OCT (Optical coherence tomography - Optische Kohärenztomographie/Bildgebungsverfahren des Augenhintergrund/Netzhaut) eine nicht infektiöse Uveitis posterior mit Macula Ödemen festgestellt.
Es erfolgte die klassische Behandlung des einzig funktionalen Auges von Max.
Prednisolon, gewichtsabhängig dosiert, entsprechend der Richtlinien – dann ausschleichend gemäß Schema, zeigte einen interessanten Verlauf, d.h. eine Prednisolon Dosis von > 40 mg, zeigte kaum Zysten - < 40 mg zeigte sehr ausgeprägte Zysten. Entsprechend traten auch Visus-Schwankungen von 0,9 im besten Fall, runter bis 0,2 im Worst Case auf.
Zwischenzeitlich verschlechterte sich der Visus sogar auf nur noch 0,04, wohlgemerkt am einzigen funktionalen Auge von Max. Max war quasi fast blind, so dass eine Prednisolon Stoßtherapie mit 500 mg täglich, unter stationären rheumatologischen Bedingungen durchgeführt wurde. Therapieversuche mit MTX (Ziel - einsparen von Kortison), Therapien mit Azathioprin, Infliximab, Adalimumab, Leflunomid usw. erbrachten nicht den erhofften Erfolg. Intravitreale Injektionen mit Avastin, als Versuch, erbrachten ebenfalls keinen Erfolg.
Die gute Nachricht in diesem Therapiedschungel war und ist, Ozurdex brachte immer für ca, 3 Monate Ruhe und einen Visus von 0,8 manchmal sogar von 1,0. Inzwischen wurde nach 19 Ozurdex Implantationen auf Iluvien umgestellt.
Bei der Ersttherapie 2017 mit Iluvien war diese Therapie noch im „Off Label Use“, was eine entsprechende Auseinandersetzung mit der Krankenkasse und dem MDK, ob der Kostenübernahme, zur Folge hatte.
Dank der Unterstützung durch die DUAG konnte dieser Streit gewonnen werden.
Heute ist Iluvien eine zugelassene Therapie bei der nicht infektiösen Uveitis, die Wirkung ist bei Max nicht so ausgeprägt wie mit Ozurdex, aber mit einem Visus von 0,8 und wesentlich kleineren Zysten, bisher akzeptabel.
Wichtig ist, diese Aussagen können nicht verallgemeinert werden – da jede Uveitis individuell in ihrem Verlauf und Therapieerfordernissen ist!
Aber was will Max mit diesem Bericht sagen und erreichen?
Wann immer folgende Verdachtsdiagnosen oder Diagnosen zu immunologischen Grunderkrankungen im Raum stehen wie z.B.:
- Rheuma
- Sarkoidose
- Morbus Behçet
- Morbus Bechterew
- Neurovaskulitis
- Multiple Sklerose
intervenieren Sie, dass die Sie behandelnden Ärzte, augenärztliche Konzile veranlassen!
Je nach Krankheitsverlauf und Therapieerfordernissen sollten diese mindestens 1-bis 2-mal jährlich durchgeführt werden.
Ja, - diese Erkrankungen und die „Uveitis“ verlangen den Betroffenen viel ab, so ist das Auf und Ab von Erfolgen und Misserfolgen durchaus eine Achterbahn der Gefühle, Emotionen und Ängsten.
Lassen Sie sich nicht unterkriegen, nehmen Sie den Kampf auf, holen Sie sich professionelle Hilfe. Auch Reha-Maßnahmen in speziellen Kliniken mit Augenabteilungen wie in Höchenschwandt (Schwarzwald) oder Masserberg (Thüringen) unterstützen die Behandlungen und geben Hilfestellung und auch mentale Stärke.
Nicht zu vergessen, auch der Meinungsaustausch über das DUAG Forum ist sehr hilfreich,
denn frei nach dem Motto von Gerry and the Pacemakers – „You´ll Never Walk Alone!“
Die Duag bedankt sich bei Max Mustermann für diesen Beitrag!