Bühnenansicht mit Uveitis im Norden Logu und 3 Teilnehmende

Bericht

„Mach mal P.A.U.SE.“


Am Samstag, dem 13. April 2024, fand in Hamburg die 2. Ausgabe des Ärzte- und Patientenseminars „Mach mal P.A.U.SE.“ statt. Organisiert und eingeladen hatte die Selbsthilfegruppe „Uveitis im Norden“ unter der Leitung von Frau Gesine Fechner. Als Hybrid-Veranstaltung geplant, waren 62 Personen im Veranstaltungssaal des Erika-Hauses im UKE anwesend und ca. 35 Personen nahmen online an der Veranstaltung teil.

Frau Prof. Dr. Nicole Stübiger moderierte als wissenschaftliche Leiterin sehr kurzweilig die Veranstaltung und führte durch das umfangreiche Programm aus vielen Fachgebieten der Medizin. Die Anwesenden konnten viel Wissenswertes über die Zusammenhänge und Komplikationen der verschiedenen Erkrankungen mit Uveitis erfahren.

2024 04 13 Mach Mal Pause 1


Die Deutsche Uveitis-Arbeitsgemeinschaft e. V. hat diese Veranstaltung maßgeblich finanziert, was von den Anwesenden mit Applaus gewürdigt wurde. Der 1. Vorsitzende Martin Rügert wies darauf hin, dass solche Finanzierungen nur durch die Größe der Gemeinschaft und der Anzahl der Mitglieder möglich sind. Auch Frau Prof. Dr. Stübiger begrüßte sehr die Zusammenarbeit mit der DUAG.

Freundliche Grüße

DUAG Deutsche Uveitis Arbeitsgemeinschaft e. V.

gez. Martin M. Rügert

1. Vorsitzender

Eine der ersten Aktivitäten im neuen Jahr war das von der Selbsthilfegruppe Aachen/Eifel – Siegen veranstaltete Zoom-Meeting am 10.01.2024.

Als Gastreferent war Herr Rechtsanwalt Christian Wiedenmann eingeladen, der auf die von Mitgliedern (teils vorab) gestellten Fragen einging und die Anwesenden mit viel Wissenswertem und Informationen zu den Themen Schwerbehinderung und Sozialrecht versorgte.

Das Interesse an diesem Themenkomplex war sehr groß, was sich durch die Teilnahme von 22 Menschen aus ganz Deutschland und eine Veranstaltungsdauer von über zwei Stunden zeigte.

Wir hoffen auf eine Fortsetzung des Formats.

Auf diesem Wege möchten wir uns nochmals sehr herzlich bei unserem Gastreferenten bedanken.

Herr Wiedenmann ist unter Anderem als rechtlicher Berater für den Verein MPS e. V. tätig. Die MPS e. V. ist ein Verein, der Betroffene der seltenen Erkrankungen Mukopolysaccharidose (MPS) sowie der Mukolipidose (ML) und der Mannosidose unterstützt und berät.

Uveitis-Seminar mit Fachpersonen in Aachen

Am Wochenende (11. und 12. November 2023) fand das diesjährige Uveitis-Seminar der Selbsthilfegruppe Aachen/Eifel-Siegen statt.

Das Seminar stand unter dem Motto „Uveitis – Von der Diagnose bis zur Therapie“ und fand in der Bischöflichen Akademie Aachen statt.

Das von Frau Kerstin Stettner, der Leiterin der Selbsthilfegruppe erstellte Programm erstreckte sich vom Aufbau des Auges über die Diagnostik und Behandlungsmöglichkeiten bis hin zur Ernährungsberatung und Stressbewältigung. Den Einstieg machten die beiden Dozenten Frau Gittner und Frau Dr. Baumgarten zum Aufbau des Auges und der Diagnostik.

Einer der Höhepunkte war der Vortrag unseres Vorstandsmitglieds Prof. Dr. Dr. Finger vom UMM in Mannheim, der aus seinem reichen Erfahrungsschatz zum Thema Behandlungsmöglichkeiten referierte. Große Begeisterung erweckte Ernährungsberater Herr Thilo Hinrichs. In Kürze werden wir von ihm eine Zusammenfassung seines Vortrages hier zur Verfügung stellen können.

Frau Katja Sanders sorgte nach den vielen Informationen für die Entspannung aller Anwesenden.

Über die Rehabilitation und die Wirkungsweise konnten die Teilnehmenden viel Wissenswertes von Frau Vinel vom Sonnenhof Höchenschwand erfahren.

Verschiedene Hilfsmittel für den Alltag wurden in einem Vortrag von Frau Jakobs von der „Sehwelt“ präsentiert.

Frau Kerstin Stettner führte nicht nur hervorragend durch das Programm, sondern sprang auch noch kurzfristig mit einem fachkundigen Beitrag für den ausgefallenen Herrn Schwerhoff zum Thema „Vor- und Nachteile des Schwerbehindertenausweises“ ein.

Ca. 50 Personen nahmen mit großer Begeisterung an dieser Veranstaltung teil, die finanziell von der DAK Gesundheit und der DUAG gefördert und unterstützt wurde.

Nächstes Jahr findet am 13. April das von Gesine Fechner von der Selbsthilfegruppe „Uveitis im Norden“ organisierte Tagesevent „Mach mal P.A.U.SE.“ statt. Hierbei handelt es sich um eine Hybridveranstaltung für Patienten und Ärzte.

 

Impressionen Treffen Aachen erstes Novemberwochenende 2023

Flyer Aachen November 2023

 

 

ACHSE MV November 2023 Teilnehmende der DUAG

Am ersten Novemberwochenende (04. und 05.11.2023) veranstaltete die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e. V. in Berlin ihre diesjährige Mitgliederversammlung und verschiedene Workshops.

Mitglieder des DUAG-Vorstandes nahmen zusammen mit dem Ersten Vorsitzenden Martin Rügert an dieser Veranstaltung teil.

ACHSE MV November 2023 Teilnehmende der DUAG

Bei der Mitgliederversammlung am Samstag wurden die Tagesordnungspunkte abgearbeitet und der gesamte Vorstand entlastet. Am Nachmittag wurden 10 Kandidaten für Wahl zum neuen Vorstand vorgestellt. Nach erfolgreicher Wahl konnten sich vier Selbsthilfevereine dem Publikum vorstellen und wurden nach einer weiteren Abstimmung als neue Mitglieder bei der ACHSE aufgenommen. Weitere Punkte waren die Präsentation des Aktionsplanes und des geplanten Haushaltes für 2024.

Für den nächsten Tag veranstaltete die ACHSE verschiedene Workshops, teilweise mit politischen Inhalten wie beispielsweise die „Community-Plattform für die Seltenen“ oder „Selbsthilfeförderung und Transparenzverpflichtungen“ – aber auch zu anderen wichtigen Themen wie Neuerungen und Änderungen bei der Beantragung von Fördergeldern. Hier konnten sich der Kassierer der DUAG, David Schlosser, unser Vorstandsmitglied Verica Sentic und der Erste Vorsitzende Martin Rügert (alle im Bild) auf den allerneuesten Stand bringen lassen.

 

 

 

 

Kölner Dom mit Duag Logo in der linken Bildecke

 

Am 24.06.2023 führte die Deutsche Uveitis Arbeitsgemeinschaft e. V., ein bundesweit aktiver Verband für die seltene Augenkrankheit Uveitis, im Kölner „Ameron Hotel Regent“ mehrere Veranstaltungen durch. Für die in den verschiedenen Bundesländern und Regionen tätigen Leiter der Selbsthilfegruppen wurde unser Vorstandsmitglied, Herr Prof. Dr. Grajewski von der Uniklinik in Köln gebeten, über neue Erkenntnisse zur Beratung der Patienten im Rahmen der Selbsthilfe zu berichten. Die 2. Vorsitzende Marieke Reineking-Bienert besprach mit ihnen zukünftige Schulungen und Aktivitäten.

Gleichzeitig hatte die IT-Arbeitsgruppe unter der Leitung unseres Vorstandsmitglieds Niko Flieger das weitere Vorgehen zur Digitalisierung der DUAG beraten.DUAG Koeln 06 23

Für alle geladenen DUAG-Mitglieder fand dann am Nachmittag die Mitgliederversammlung statt. Der 1.  Vorsitzende Martin Rügert berichtete über die Aktivitäten der DUAG im vergangenen Jahr.

Nach der Entlastung des gesamten Vorstandes wurde der Blick auf die anstehenden Aktivitäten gerichtet, wie z. B. das Patienten-/Ärzteseminar im November in Aachen, unter anderem mit Prof. Dr. Dr. Finger von der Uniklinik Mannheim und das Therapeutische Reitwochenende im August für uveitiskranke Kinder im Osnabrücker Land.

 

 

 

prof pleyer

Sie kann jeden betreffen, sie tritt überwiegend plötzlich ein, und sie kann das Leben der Betroffenen maßgeblich verändern und bestimmen.

Lesen Sie hier eine verständlich zusammengefasste Einführung zum Thema "Uveitis". Unser Dank dafür geht an Professor Pleyer von der Charité Berlin.  Download >>